En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) con el tema: “La investigación es nuestra esperanza”, se llevó a cabo una campaña ciudadana e informativa en la Ciudad de México, la cual tuvo como finalidad exigir al gobierno mexicano que sustente y promueva la investigación, además de garantizar el derecho a la salud, para que las personas puedan tener de forma oportuna: atención médica, diagnóstico y tratamiento adecuado.
Enfermedades raras
Según la Federación Mexicana de Enfermedades Raras define a las enfermedades raras como aquellas que tienen una baja incidencia en la población, por lo que se estima que existen entre 6 y 7 mil tipos de este grupo de patologías. Además suelen ser crónicas, degenerativas, y presentar un amplio abanico de síntomas y provocar desórdenes, los cuales varían según el caso particular. “La causa exacta es desconocida, pero algunas son de origen genético y otras causadas por factores como la dieta, exposición a químicos o fumar.”
La mayor dificultad que se presenta con este tipo de enfermedades es el llegar a un diagnóstico preciso y oportuno, lo cual conlleva con frecuencia a no acceder a un tratamiento adecuado. Tal es el caso de Catalina Gaspar Camargo, con Síndrome de Morquio, quien ha emprendido una búsqueda para localizar a personas con su misma condición en México, después de esperar más de 40 años para saber su verdadero diagnóstico.
Catalina, quien es una persona de talla baja y usa una silla de ruedas a consecuencia de su condición, convocó junto con otras personas interesadas en el tema, a realizar un acto simbólico en el Zócalo de la Ciudad de México , justo el 28 de febrero, para informar a las personas sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras y sumarse a la Campaña: “La investigación es nuestra esperanza”.
Ella considera que al llevar a cabo este tipo de acciones ciudadanas, más allá de los espacios institucionales, hay un mayor acercamiento con la gente: “Es un modo de luchar para dejar algo real y mejor de lo que a mi me ha tocado vivir día a día. Además quiero que las personas con enfermedades raras puedan ser libres, sin ataduras. Y las que tengan Morquio no sientan dolor físico, que se les administre la terapia de enzimas para lograr una vida digna”.
Por otra parte, menciona que en México aún hace falta una ardua investigación sobre su síndrome y financiamiento a estas aportaciones científicas, pues los medicamentos o los tratamientos son caros y muchas personas mueren o se ven gravemente afectadas por no poder acceder a ellos.
Miranda Mariel Camacho Rodríguez de 18 años con acondroplasia, uno de los tipos más conocidos de enanismo, también participó en la campaña porque “me gustaría darle un poco más de conocimiento a la sociedad sobre nuestros diagnósticos. Mi mensaje es que cuando nos aceptamos tal y como somos no tenemos límites, vamos más allá de ellos.”
Tesoro Pérez Sánchez de 21 años y con Síndrome de Morquio, también se sumó a la campaña en la Escuela Telesecundaria, número 14, “Laguna Verde” de Coapilla, Chiapas, pues comenta que es la única con dicho diagnóstico en su comunidad, y que las personas deben de saber información sobre las enfermedades raras, pues “tenemos derecho a vivir más tiempo en este mundo y por eso hay que luchar ante todo”.
Padrón de enfermedades raras en México
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Secretario del Consejo de Salubridad General, Jesús Ancer Rodríguez anunció -en El Universal- que se levantará un padrón de enfermedades raras en México, por lo que 15 instituciones se encargarán de clasificar los tipos de enfermedades lisosomales y realizarán sus respectivos informes. Además de evaluar el costo de los medicamentos, para definir si algunos se podrían incluir en el Seguro Popular como catastróficos o huérfanos.
La Comisión Nacional de Protección Social en Salud (CNPPS) también dio a conocer que el Seguro Popular, mediante el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC), brindará la cobertura de las enfermedades lisosomales de Fabry, Gaucher, Hurler, Hunter, Pompe, Mucopolisacaridosis Tipo VI y Hemofilia; mientras que a través del Programa Seguro Médico Siglo XXI se cubrirá la Fibrosis Quística. “Siempre y cuando el diagnóstico sea antes de los 10 años de edad y el tratamiento se otorga hasta que el paciente lo requiera”.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que a nivel mundial existen alrededor de 7 mil enfermedades raras, las cuales afectan a 350 millones de personas en el mundo; mientras que en México se calcula que entre 7 y 10 millones de mexicanos las padecen. Por ello puntualiza Catalina: “hay que seguir luchando por nuestras propias vidas, de mayor calidad y no de sufrimiento”.
