Este 15 de mayo, Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS) o MPS Day, la Ciudad de México se vistió de morado, para llevar a cabo una jornada informativa y de protesta, por personas con enfermedades lisosomales, entre ellas, Síndrome de Morquio, para exigir su derecho a la salud y demandar una mejor calidad de vida al gobierno mexicano.

Provenientes de la Ciudad de México, Estado de México, Puebla, Jalisco y Guanajuato, alrededor de 25 personas con talla baja, acompañadas de sus familiares y sociedad civil, se reunieron para conmemorar esta fecha y organizarse. En su mayoría infantes y jóvenes, en donde la preocupación de sus padres y madres aumenta conforme crecen, por las diversas complicaciones médicas, que si no son bien atendidas pueden ocasionar la muerte.

La jornada comenzó a las 9 de la mañana, en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) con el “Simposio conmemorativo por el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis”, convocado por la Asociación Médica del Instituto Nacional de Pediatría y la Clínica de Enfermedades Lisosomales, Raras y Degenerativas. En donde participaron el Dr. Luis Carbajal Rodríguez, así como la Dra. Esther Lieberman Hernández con “Genética y Mucopolisacaridosis” y el Dr. Raymundo Rodríguez Herrera con “Diferentes tipos de Mucopolisacaridosis”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) define las Mucopolisacaridosis como enfermedades hereditarias transmitidas por padres portadores del mismo gen afecto, a excepción de la enfermedad de Hunter, en donde la madre es la única portadora:

“[…] Los pacientes que conviven con estas enfermedades carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla en algunos casos, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia.”.

En México las MPS son consideradas enfermedades raras, denominadas así, porque afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, es decir, a 5 de cada 10 mil. Actualmente se han encontrado de 6 a 7 mil de enfermedades raras, según indica la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).

La Clasificación de la Orphanet señala las siguientes enfermedades dentro del grupo de las Mucopolisacaridosis:

• Mucopolisacaridosis tipo IX.
• Tipo 1: Síndrome de Hurler, Síndrome de Hurler-Scheie y Síndrome de Scheie.
• Tipo 2: De forma atenuada o Síndrome de Hunter tipo B y de forma grave o Síndrome de Hunter tipo A.
• Tipo 3: Síndrome de Sanfilippo tipo A, B, C y D.
• Tipo 4: Enfermedad de Morquio tipo A y Enfermedad de Morquio tipo B.
• Tipo 6: Mucopolisacaridosis tipo VI de progresión lenta y Mucopolisacaridosis tipo VI de progresión rápida.
• Tipo 7: Enfermedad de Sly.

El tratamiento es de alto costo y los medicamentos no los proporciona el sector salud, por lo que las familias con hijas e hijos con alguna de estas enfermedades son gravemente afectadas en su economía, pues como lo señala el Dr. Raymundo Rodríguez: “son enfermedades crónicas, es decir, que necesitan de una atención para toda la vida”.

Alrededor de las 11 de la mañana, las y los asistentes de la jornada conmemorativa subieron a los automóviles particulares y a un camión con una lona que decía: #SoyMorquio, para dirigirse a las oficinas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud – Seguro Popular y encontrase con el Mtro. Antonio Chemor Ruiz, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud.

Ya en el lugar bajaron con pancartas, lonas, matracas, trompetas y megáfono. Entre las exigencias estaban: “Urge nuestro tratamiento, tenemos derecho a la salud”; “Maestro Chemor ¿por qué nos discrimina”; y “Llevamos 4 años esperando… nuestra salud empeora”.

Nelly Ameyally  Galicia Moreno de 24 años con Síndrome de Morquio y del Estado de México expresó:  “Estoy aquí porque estoy cansada de que la voz de todos, no sea escuchada y que no nos den un trato digno. Las principales problemáticas a las que nos enfrentamos son las sociales, porque es difícil para nosotros terminar una carrera o estudiar como nosotros quisiéramos”.

Por su parte, Emily Daniela Castillo Galicia de 24 años, también del Estado de México, precisó que tienen diversas complicaciones médicas, porque “es raro el médico que conozca nuestra enfermedad […] y no se nos da un trato digno, nos tratan como si fuéramos un fenómeno y no lo somos”.

El grupo de asociaciones, madres y padres de familia con hijas e hijos de Síndrome de Morquio gritaron una y otra vez: “Yo soy Morquio, queremos tratamiento”, mientras que Catalina Gaspar Camargo, Fernando Fajardo Herrera, Cinthya Ramiro Molina y Alejandra Zamora ingresaron a las oficinas, para entregar la petición donde se demanda que la enfermedad sea incluida en el Catálogo de Enfermedades cubiertas por el Fondo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular, y con ello, recibir la terapia de reemplazo enzimático que les ayuda a mejorar su calidad de vida.

Fernando Fajardo Herrera de 24 años con Síndrome de Morquio de la Ciudad de México, comentó: “venimos a pedir el medicamento, porque hay varios como yo. El tratamiento significa mayor calidad de vida, así que, ¡Fuerza Morquio!” Por otra parte, ante las escasas instancias para apoyarlos menciona que, se comunican y organizan a través de redes sociales.

El Síndrome de Morquio es la única enfermedad lisosomal que cuenta con tratamiento aprobado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS); sin embargo, como señala Cinthya Ramiro Molina de 24 años con Síndrome de Morquio del Estado de Puebla, “no se ha aprobado el medicamento por su elevado costo”, además dice que, después de 18 minutos ya no puede seguir caminando, pues su mayor problema es su resistencia física.

Por su parte, Andrew Gustavo Ruiz de 16 años con Síndrome de Morquio de Guadajalara, Jalisco, quien ya tiene complicaciones respiratorias y de movilidad, motiva a que más personas con su condición se sigan uniendo: “Sigamos adelante, no importa que esto sea difícil”.

A las 11:35 horas los recibió una comisión del Seguro Popular en representación del Mtro. Antonio Chemor, ya que expresaron que no se encontraba en las instalaciones. Luego de una exposición de motivos se firmó de acuse de recibido a las 12:30 horas. Sin embargo, los manifestantes solicitaron se les diera una fecha para regresar y tener una respuesta concreta, por lo que tuvieron que esperar hasta las 13:00 horas cuando salió a saludarlos el Comisionado Nacional.

A pesar del intenso sol, algunos manifestantes permanecieron en la calle, mientras que a otros los subieron a los autobuses para protegerlos del calor y del agotamiento físico, pues su salud se ve afectada por problemas de movilidad, respiratorios, de audición, entre otros; por lo que son consideras personas con discapacidad, dentro de la condición de talla baja.

El Comisionado Chemor escuchó a Catalina Gaspar – la más grande con Síndrome de Morquio- quien recientemente viajó a Murcia, España al “1er Encuentro Internacional de Personas con Problemas de Crecimiento” de CRECER, como miembro de la Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C.,  para establecer un enlace médico y solicitar información sobre el síndrome.

Ante la respuesta del Comisionado de revisar el documento con el Consejo de Salubridad General y luego informales qué procedería, las madres y los padres comenzaron a exigirle una fecha y hora para regresar: “Queremos que firme, por favor, un compromiso”, “Que nuestros hijos no se sigan muriendo”. Asimismo aseguran que no es el primer oficio que le hacen llegar a la institución, sino el tercero y hasta el momento no tienen respuesta.

Uno de los padres, desesperado por la situación de su hijo, le señaló al Mtro. Chemor una respuesta y que garantizara su derecho a la salud: “Es tu obligación, eres servidor público y estás para atendernos”, a lo que el Comisionado respondió: “Las descalificaciones personales, mejor ahorita no […] No me escondo, van a recibir una respuesta de mi parte”.

Finalmente, Catalina Gaspar Camargo de 44 años con Síndrome de Morquio de la Ciudad de México precisa que: “el tratamiento es para detener la degeneración” y es necesario que las personas con esta enfermedad se registren en la FEMEXER para que “vean que somos más”; pues las autoridades necesitan de estadísticas para tomarlos en cuenta, a quienes les dice: “¿Si uno de sus hijos fuera Morquio le negarían el medicamento o lo aprobarían?”

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