La talla baja es una discapacidad

En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad es importante hablar sobre una condición que, hasta hace poco, aún era desconocida o no reconocida en el ámbito de la discapacidad, se trata de la talla baja en el ser humano.

Los términos correctos para referirnos a una persona con algún tipo de enanismo o condición que cause una talla baja son: gente pequeña o personas con talla baja. Los cuales fueron propuestos por fundaciones y asociaciones de dicha población en nuestro país y consensuado a nivel internacional.

Día Mundial de las Personas con Talla Baja, 2016 en la Ciudad de México. | Fotografía: Mónica Olivares de Políticas Media.

Por otra parte, la palabra “enano” es correcta para describir al ser vivo que presenta una talla por debajo del promedio de su especie, esto se denomina: enanismo. Sin embargo, se ha utilizado para nombrar de manera despectiva al ser humano que lo tiene.

Según Israel Godoy Escobar en Acondroplasia: revisión de 30 años en el Instituto Nacional de Pediatría, la forma más común del enanismo es la acondroplasia con 1 en 25 mil a 40 mil nacimientos. En México -según datos no concluidos del Censo creado por el Consejo Nacional de Gente Pequeña de México 2019- los tres grupos de diagnósticos más comunes son: Acondroplasia, Sin diagnóstico y Síndrome de Morquio.

Simposio conmemorativo por el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, 2018. | Fotografía: Paty Olivares de Políticas Media.

En la actualidad existen más de 250 tipos de enanismos y displasias óseas -algunos desconocidos todavía por la ciencia- que son alteraciones del desarrollo esquelético y como explica Manuel Sanchis-Guarner Cabanilles en Aspectos ortopédicos de las displasias óseas: “su enumeración, no sólo es extensa, sino también desconcertante, dada la diversidad de denominaciones”.

Hasta el día de hoy, no hay una cifra exacta de cuántas personas con talla baja existen en México, pues el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) no tiene registro de ello.

La talla baja es considerada una discapacidad física o motriz, ya que se identifica en el cuerpo humano por la cortedad de las extremidades, es decir, brazos y piernas; lo cual dificulta la movilidad de la persona. Asimismo, por diversos factores de salud y/o sociales se puede dejar de caminar o tener gran dificultad de desplazamiento, por lo que se requiere usar muletas, andaderas o silla de ruedas.

Avance Legislativo Gente Pequeña, Ciudad de México, 2018. | Fotografía: Paty Olivares de Políticas Media.

De acuerdo al tipo de diagnóstico, también se puede presentar una discapacidad sensorial: auditiva principalmente y/o visual. Por lo que, a lo largo de su vida requerirá de un seguimiento y atención médica adecuada y de calidad.

En México lamentablemente hay escasa investigación y muchas veces los servicios o tratamientos son inadecuados, ante los diagnósticos incorrectos que designan a la persona. Esto provoca que las enfermedades raras y más aún, las crónicas degenerativas que causan una talla baja, tengan secuelas graves en el paciente.

Nuestro país ha sido precursor en la defensa de los derechos humanos y el reconocimiento del grupo social de personas con talla baja a nivel internacional, pues en 2013 -gracias al movimiento de personas con talla baja- se lanza la iniciativa y se celebra por primera vez, el Día Mundial de las Personas con Talla Baja.

El Senado de la República se ilumina de verde por las personas con Talla Baja, Ciudad de México, 2015. | Fotografía: Mónica Olivares de Políticas Media.

La fecha que se escogió fue el 25 de octubre, en homenaje al actor y activista William John Bertanzetti, mejor conocido como “Billy Barty”, por ser un referente para la comunidad de gente pequeña, pues fundó la primera sociedad “Little People of America”.

En consecuencia, se tuvo un activismo del movimiento de personas con talla baja que empujó diversas reformas, iniciativas, exhortos y finalmente, decretos de ley en cada uno de los Estados de la República Mexicana y a nivel Federal. A continuación, se proporciona el Avance Legislativo Federal en la protección y atención a dicho grupo social.

DECRETOS

2013 – Reforma al artículo 4 de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación en donde se inserta el término de “talla pequeña”. Se elimina en Reforma 2014.

2016 – Decreto del 25 de octubre “Día Nacional de las Personas de Talla Pequeña” en México. Vigente.

2018 – Reforma al artículo 4 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, se agrega el “trastorno de talla”. Vigente.

Pasarela de Moda Inclusiva de Personas con Talla Baja, en el Día Mundial de las Personas con Talla Baja, Ciudad de México. | Fotografía: Mónica Olivares.

EXHORTOS

2014 – Exhorto al titular del Poder Ejecutivo Federal para promover ante la Organización de las Naciones Unidas (ONU) que el 25 de octubre de cada año se conmemore el Día Mundial de las Personas de Talla Pequeña.

2015 – Exhorto al Presidente de la Junta de Gobierno del Instituto Nacional de Estadística y Geografía, a efecto de realizar las gestiones necesarias a fin de que en el próximo censo poblacional se diseñen los indicadores necesarios, que permitan conocer datos más precisos sobre las personas de talla pequeña.

INICIATIVAS 2019

  • Se aprueba en el Pleno de la Cámara de Diputados el Proyecto de Decreto por el que se reforma la fracción X del artículo 2 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad: X. Discapacidad física (trastornos o alteraciones en la talla).
  • Iniciativa con Proyecto de Decreto por el que se reforman y adicionan diversas disposiciones de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad: Registro Nacional de Discapacidad (talla baja).
Gente Pequeña en la Ley de Discapacidad, Ciudad de México. | Fotografía: Paty Olivares de Políticas Media.

Actualmente, el grupo social de personas con talla baja tiene un amplio marco legislativo para su reconocimiento y garantía de sus derechos humanos; lo cual ha mejorado la vida de muchas personas. Sin embargo, en la práctica aún sufren de discriminación, rechazo y marginación social.

Los sectores más desfavorecidos son: las personas adultas mayores; quienes no cuentan con educación básica, media superior o superior; quienes están desempleadas o tienen empleos informales; y quienes viven en pobreza y/o abandono.

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